Cinco agrupaciones llegadas desde Madrid, Albacete, Sevilla, Córdoba y León se sumarán a la Tuna Universitaria de Ciudad Real en un encuentro cuya recaudación se destinará íntegramente a VivELA, asociación dedicada a visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica y apoyar a las personas afectadas.

La música comenzará a sonar el viernes 23 de octubre a las 20.00 horas con uno de los momentos más tradicionales del certamen: el concurso de rondas bajo la terraza del Antiguo Casino, dedicado a las Dulcineas.

La jornada más multitudinaria llegará el sábado. Desde las 12.00 horas, las seis tunas desfilarán por el centro en un pasacalles que partirá de la plaza del Pilar, recorrerá General Aguilera y la plaza Mayor y finalizará en el Prado, donde ofrecerán una actuación conjunta.

El plato fuerte llegará a las 18.00 horas en el Teatro Quijano, escenario del concurso nacional. Allí se decidirán los premios a la mejor tuna, mejor ronda, mejor pasacalles, mejor solista, mejor pandereta, mejor tema instrumental y mejor bandera, además de un reconocimiento elegido directamente por el público.

Las entradas pueden adquirirse en la floristería Pife, la cafetería La Ibizenca y el propio día 24 en el Teatro Quijano.

Música para luchar contra la ELA

La concejal de Servicios Sociales, Aurora Galisteo, ha destacado que el objetivo pasa por «llenar nuestra ciudad de música, de color y de alegría, pero también de solidaridad», confiando además en que la llegada de participantes y acompañantes tenga repercusión en la hostelería local.

Desde VivELA, Maricruz Herreros ha agradecido que la asociación haya sido elegida como beneficiaria y ha recordado que la recaudación permitirá apoyar tanto a los afectados como a la investigación.

La delegada de la Junta en Ciudad Real, Blanca Fernández, ha subrayado que el certamen «va mucho más allá de un encuentro musical», al convertir una tradición universitaria en una herramienta para respaldar una causa social.

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Pero… ninguna de las tres cosas son ciertas. Amores lo entiende todo y dista mucho de estar loco; de hecho, afronta como nadie el veredicto que le dieron el 13 de noviembre de 2015. Lo que no hace es rendirse ante la adversidad y hoy ha vuelto a superar lo que parecía imposible: entrar, nadar y salir de la piscina cubierta de La Roda para inaugurar una nueva edición de los Relevos Solidarios por la ELA que organiza la asociación creada hace 10 años por su familia y que hoy ayuda y facilita terapias a más de 100 enfermos en Castilla-La Mancha.

«Ha llegado la hora de que yo también nade por vosotros»

Sus hijos, Iván y Jimena, estaban a su lado. También su hermano, David Amores, director de ELA CLM Adelante; desde la superficie Mónica Varela, sus esposa, lo controlaba todo. En el agua también amigos, nuevos y antiguos, encabezados por el rector de la Universidad de Castilla-La Mancha, Julián Garde (nadador y exjugador de waterpolo); Carlos Vega, concejal del PSOE en Toledo y asesor de Juanra en su etapa como director general de Juventud y Deportes; Álvaro Tébar, que entrenado por Amores fue subcapeón de España; y Alberto Pérez, presidente del CN Master Torrijos y compañero de fatigas años atrás en el club de natación de esta localidad.

«Ha llegado la hora de que yo también nade por vosotros», dijo antes de meterse en la piscina. Había emoción en todos los rostros. Y aliento contenido. Todo salió bien. Otro reto imposible que supera Juan Ramón Amores.

Amores se sumerge en la piscina años después y lo volverá a hacer por una buena causa: «No imagináis la cara de Jimena»

Amores pide a los científicos «convertir la ELA en una enfermedad crónica» y reivindica «la felicidad de las cosas pequeñas»

 

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La petición fue recogida y atendida. Hoy La Roda vive este congreso como un auténtico acontecimiento y se ha volcado con el evento. Varios cientos de vecinos han esperado al sol y a 35 grados la llegada de la reina Sofía, a la que han acogido calurosamente, vitoreando su nombre y con aplausos que ella ha correspondido acercándose a las vallas a saludar.

Fotos | La reina Sofía inaugura en La Roda el congreso científico que busca esperanza para la ELA

Con su voz ronca, quebrada por la enfermedad y con los evidentes esfuerzos que supone una intervención pública, Amores ha vuelto a elevar su mensaje que es al mismo tiempo reivindicativo y optimista con la vida. Ha pedido a los científicos presentes en el Congreso no desfallecer hasta que la ELA se convierta en una enfermedad crónica y deje de ser mortal. Y a los demás, que valoren cada día y cada momento de vida; en definitiva, no perderse la felicidad de las pequeñas cosas.

Ha comenzado describiendo la terrible realidad de la ELA, “una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura ni tratamiento, que ni siquiera tiene diagnóstico, pero a pesar de eso, a pesar de ser una enfermad tan cruel, tiene algo bueno”, dijo. “A mí la enfermedad me ha enseñado a valorar las pequeñas cosas, a disfrutar los momentos, a tratar de buscar la felicidad en cada situación”, añadió, para declarar que “hoy es uno de los días más felices de mi vida en política (en la personal es insuperable la felicidad del nacimiento de mis hijos, Iván y Jimena)”.

Amores: «La enfermedad me ha enseñado a valorar las pequeñas cosas, a disfrutar los momentos»

Ha agradecido a la reina emérita su gesto de estar hoy en La Roda. “Qué poco cuesta hacer feliz a la gente y hoy a mí me ha hecho feliz, pero ha visto cómo estaba la calle fuera… eso también es felicidad y eso ha sido posible gracias a usted”.

La Roda (Albacete) acogerá el III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’ 

Emoción en La Roda por la visita de la reina Sofía

Ha relatado a la reina Sofía los nervios de los rodenses en los días previos, la emoción de quienes van a conocerla esta tarde en diversos actos sociales. En este sentido, le ha «advertido» de que lo ha encontrado a su llegada es solo “un anticipo de lo que va a vivir en esta tarde; la gente estaba nerviosa, no sabía qué ropa ponerse ni cómo dirigirse a usted, la gente no sabe ni siquiera que va a vivir un momento muy feliz, un momento histórico y ni siquiera se han dado cuenta aún; este día es inolvidable ya”.

Tras enviar un afectuoso saludo a la viuda de Manolo Barrós, presente en el Congreso.Barrós falleció a causa de la ELA, aseguró que “hoy su figura es inmortal, aunque él no esté aquí”.

La ELA, en manos de la ciencia

El alcalde de La Roda ha valorado los avances de la llamada ley ela y de la investigación en los últimos años, así como la generalización de diferentes terapias que dan calidad de vida a los enfermos y que facilitan las diversas asociaciones de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica.

“Mucha gente que no tenía esperanza ahora la tiene”, continuó diciendo Juanra Amores, que finalizó su intervención dirigiéndose a los científicos presentes en el Congreso. “En vuestras manos estamos, estamos cada día más cerca de conseguir que esta enfermedad tenga un nudo al que agarrarse; seguid hasta conseguir que esta aventura sea un enfermedad crónica, no mortal”

“Gracias eternamente… ¡Viva la vida!«, concluyó Amores.

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Diez enfermos de ELA en Ciudad Real siguen sin recibir las ayudas reconocidas y las familias reclaman soluciones ya

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Así lo ha reclamado este viernes el presidente de VivELA, Gonzalo Barrera, a preguntas de los medios tras la lectura del manifiesto en la Plaza Mayor de Ciudad Real con motivo del Día Mundial contra la ELA.

Barrera ha explicado que la necesidad más urgente es atender a los enfermos que se encuentran en fases avanzadas, que son precisamente las personas a las que se dirige la nueva normativa y que necesitan cuidados permanentes para poder continuar viviendo en condiciones dignas.

«Necesitamos que se desbloquee el trámite administrativo, que las administraciones se pongan de acuerdo y que esos enfermos, los más críticos, puedan tener una vida digna y no decidan no seguir viviendo», ha afirmado.

El presidente de VivELA ha advertido también de que actualmente no existe un censo oficial de afectados, aunque la elaboración de este registro está recogida en la ley.

Según los casos de los que tiene conocimiento la asociación, en la provincia de Ciudad Real habría entre 30 y 40 personas con ELA, mientras que en Castilla-La Mancha la cifra podría situarse entre 150 y 175.

No obstante, ha reconocido que la organización no conoce a todos los pacientes. De hecho, ha señalado que durante la última semana han fallecido dos personas con ELA en Ciudad Real capital de cuya situación no tenía conocimiento la asociación.

Cumplimiento de la ley

Durante la lectura del manifiesto, VivELA ha recordado que la aprobación de la Ley ELA fue un logro colectivo, aunque ha advertido de que su cumplimiento constituye ahora una responsabilidad institucional que no puede demorarse.

La asociación ha reclamado que el Ministerio de Derechos Sociales publique un mapa actualizado sobre la aplicación de la ley en cada comunidad autónoma, con datos oficiales sobre expedientes, reconocimientos y pagos, para detectar retrasos y evitar que los enfermos queden sin atención por cuestiones administrativas.

Diez pacientes sin recibir ayudas

La delegada de la Junta en Ciudad Real, Blanca Fernández, ha confirmado que diez personas de la provincia tienen reconocido este grado, aunque todavía no reciben las ayudas debido a la “falta de claridad” en la normativa nacional que debe permitir su aplicación.

Fernández ha hecho un llamamiento al Gobierno de España para que desarrolle los reglamentos necesarios y permita que estas personas reciban las prestaciones que les corresponden.

También ha asegurado que el Ejecutivo castellanomanchego está «volcado» en conseguir que la ley se traduzca cuanto antes en ayudas directas.

La delegada ha agradecido el trabajo de las asociaciones, que ha considerado fundamental para conseguir la aprobación de la ley, y ha destacado la labor de la Unidad de ELA del Hospital General Mancha Centro, que desde hace años funciona como referente en la atención a estos pacientes.

Por su parte, el alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares, ha mostrado la solidaridad del Ayuntamiento y del conjunto de la ciudad con los enfermos, sus familias y las organizaciones que trabajan para mejorar su atención.

Cañizares ha lamentado que las personas con ELA tengan que enfrentarse, además de a una enfermedad de extrema gravedad, a una «auténtica gymkana» para conseguir las prestaciones que necesitan.

«No puede ser que una enfermedad tan terrible tenga que suponer un esfuerzo tan terrible para conseguir las ayudas», ha concluido.

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Antesala del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’

Además, este año esta efeméride tiene un significado especial para la provincia, ya que nos encontramos en la antesala de la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, que tendrá lugar en La Roda los días 22 y 23 de junio.

Se trata de una cita de referencia internacional organizada por la Fundación Reina Sofía y la Fundación CIEN (Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas), bajo la presidencia de Su Majestad la Reina Sofía, que cuenta con la colaboración de la Diputación de Albacete.

También ha habido mesas informativas en otros puntos de la región, como reflejan las siguientes fotografías.

Toledo. Foto: Rebeca Arango.

Mesa de Adelante en Cuenca.

Mesa de Adelante en Guadalajara.

Mesa de Adelante en Talavera.

Toledo. Foto: Rebeca Arango.

Toledo. Foto: Rebeca Arango.

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Golf por la ELA, la terrible enfermedad que le puede tocar a cualquiera: así puedes colaborar

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¿El motivo? Visibilizar la ELA, esa enfermedad neurodegenerativa aún incurable que reclama investigación y atención mientras llegan tratamientos eficaces. Esta acción la inspira el general Antonio Izquierdo, afectado por la ELA, pero su alcance llegará a toda la comunidad de pacientes y familias.

Hay fila cero para colaborar

Colaborar el sencillo. Jugando, con fila cero o simplemente asistiendo para disfrutar de una tarde en un hermoso lugar, el campo de golf de Layos, y una velada con premios para los ganadores y sorteos para los asistentes, que, entre otros, no se perderán el alcalde de Toledo, Carlos Velázquez; el vicepresidente de la Diputación Joaquín Romera y el regidor de Layos, Gonzalo García.

ENCLM ha preguntado a Fernando Cirujano cómo surge la idea y qué se está consiguiendo. “Se trata de que cada uno de nosotros conozca y pueda transmitir esta problemática, que llegue a las administraciones y que se tomen las medidas tan necesarias que los enfermos de ELA reclaman”.

Colaboran 52 jugadores con sus inscripciones, más lo que se puedan apuntar en el propio campo hasta poco antes de empezar. También hay fila cero que se puede hacer en esta cuenta de la Asociación ELA Adelante CLM: ES59 3081 0502 1036 2156 5922. Igualmente colaboran un buen número de empresas y personas que ha hecho donaciones para los sorteos posteriores, que ¡hasta incluyen jamones! A las 16.30 comienza el torno y a las 19 horas el cóctel, la entrega de premios y los sorteos.

Lo cuenta en este vídeo.

“Se trata de que cada uno de nosotros conozca y pueda transmitir esta problemática y se tomen medidas»

El testimonio y el ejemplo de Antonio Izquierdo

Inspirador, hiperactivo, alentador de conciencias y voz reivindicativa para que lleguen las ayudas prometidas con la ley ELA, al menos a las personas en mayor grado de dependencia, las que viven conectadas a su respirador y necesitan vigilancia 24 horas en su domicilio.

“Necesitamos muchísimo que se dé visibilidad a la ELA; desgraciadamente, los trámites administrativos y el desarrollo de la ley no van como se pretendían ni conforme al espíritu de la ley”, dice Antonio Izquierdo.

Explica la ELA como se la contó a él su neurólogo cuando le dio el terrible diagnóstico, sin adornos, tal y como él pidió: “Tienes Esclerosis Lateral Amiotrófica, que es una enfermedad neurológica, degenerativa, progresiva, intratable, incurable y mortal”. Además, le puede pasar a cualquiera, porque Izquierdo ni tenía patologías previas ni estaba en ningún grupo de riesgo; de hecho, había sido siempre un deportista y practicaba actividad física regular. Así que cualquiera que hoy ayude desinteresadamente mañana puede ser el principal interesado en recibir apoyo.

Antonio Izquierdo pide acelerar la aplicación de la ley ELA, dado que la enfermedad da a algunas personas plazos muy cortos de vida en los casos de evolución más rápida. El texto se aprobó a finales de 2024 y “en Castilla-La Mancha, no me costa que haya llegado todavía de forma regular la ayuda a ningún paciente con grado de dependencia tres plus… en una ley que tenía un plazo de 18 meses para desarrollarse”.

La investigación del CSIC, una esperanza

La palabra esperanza está hoy asociada a la investigación, como la que lleva a cabo el grupo de la científica Ana Martínez en el CSIC, que han empezado a probar en pacientes sanos su fármaco.

Mientras, la ELA no se puede curar pero se puede cuidar y eso exige que lleguen ayudas para las terapias asistenciales que alivian síntomas y mejoran calidad de vida. Así las cosas, Antonio se deshace en elogios hacia el equipo interdisciplinar de ELA “comandado por el neurólogo Alfonso Badillo” en el Hospital Universitario de Toledo. “estoy encantado con el equipo técnico; de ahí para arriba, de los gestores ya tengo más reticencias”

De todo ello, habla con más detalle en este vídeo:

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